Hulp ontvangen

Tekst: Lia van der Neut, redactielid Vrouw tot Vrouw Magazine 

Je ziet elke zondag hoe die vrouw in de kerk met haar meervoudig gehandicapte zoon omgaat. Het raakt je steeds weer. Vandaag lopen jullie tegelijk de kerk uit. Jullie maken een praatje en spontaan bied je aan om te helpen. Maar hoe is het om hulp te ontvangen? Rieneke vertelt wat het voor haar betekent dat er naar haar gezin wordt omgezien.  

‘Mijn man Hanco en ik hebben drie zoons. Laurens van veertien is een gezonde, sportieve jongen. Jelmer van twaalf heeft een ernstige meervoudige beperking. En Rogier van vijf heeft het syndroom van Down en complexe urologische problemen. De eerste twee jaar van zijn leven heeft hij meer in het ziekenhuis dan thuis doorgebracht. Zijn gezondheid is op dit moment fragiel stabiel.’  

Jelmer
‘Jelmer is mobiel, in huis kan hij lopen, maar beperkt. Voor de lange afstanden heeft hij een rolstoel, die hem de nodige steun geeft en druk tegen zijn lijf, wat hem rust geeft. Hij is motorisch beperkt: hij kan bijvoorbeeld wel brood aan zijn vork prikken, maar niet met een lepel eten. Tekenen doet hij als een peuter, hij krast. Knippen kan hij niet, aankleden evenmin. Cognitief is hij een kind van twee. Emotioneel is hij nog een baby. Jelmer is dus honderd procent van ons afhankelijk. Het is een hele lieve jongen, die ervan geniet als hij mag helpen. Hij staat klaar als hij klusjes mag doen, dat vindt hij fantastisch! Jelmer heeft voelsprieten voor oprechtheid. Als hij je vertrouwt, dan doet hij alles voor je. Laatst was er een stagiaire in de klas geweest. Toen zij afscheid nam, vloog Jelmer uit zijn stoel om haar een knuffel te geven! Dat betekent dat deze stagiaire het echt goed gedaan heeft, want dat doet Jelmer niet bij iedereen. Een knuffel van Jelmer is het beste compliment dat je krijgen kunt. Het schoolpersoneel zegt dat als er een sollicitant is, ze vooral op Jelmer letten, want als hij toenadering zoekt, heeft die persoon een streepje voor. Als Jelmer niet weet wat hij aan iemand heeft, blijft hij bij die persoon uit de buurt. Er moet dus echt een klik zijn met de mensen die in ons gezin helpen, professioneel of vrijwillig, anders werkt het niet. Dan is hij echt een peuter en gooit hij zijn kont tegen de krib. Dan gaat hij slaan en trappen en is hij sterk genoeg, omdat hij toch een grote jongen is. Jelmer heeft structuur nodig. Als je daarvan afwijkt, gaat het mis. Hij praat niet, maar hij hoort alles en begrijpt veel. Zijn hersenen maken ‘enkelvoudige klikjes’. Hij hoort ons bijvoorbeeld praten over de mogelijkheid om een keer ergens heen te gaan en denkt dan dat dit nu gaat gebeuren …’  

Rieneke slaat zich op de borst, zoals Jelmer dat kan doen, en bootst de geluiden na die hij in zo’n geval maakt, om de onrust te tonen die een gewoon tafelgesprek bij Jelmer teweeg kan brengen. Ze hervat haar uitleg: ‘Jelmer heeft geen besef van tijd. We moeten altijd alert zijn en nadenken hoe we iets zeggen en waarover we praten als Jelmer erbij is. Ook is hij heel gevoelig voor emoties, dus we moeten niet in discussie gaan in bijzijn van Jelmer. Jelmer kan zichzelf niet vermaken en is altijd om me heen.’ 

Professionele en vrijwillige hulpverleners
‘Vanuit het persoonsgebonden budget (pgb) komen er professionele zorgverleners bij ons thuis, die Jelmer een-op-een helpen. Het zijn mensen die Jelmer goed aanvoelen. 

Daarnaast is er iemand uit de kerk waar Jelmer één keer per maand op zaterdag mag zijn. Zij had ons in de kerk gezien en was onder de indruk van de interactie tussen Jelmer en mij. Ze kwam spontaan naar me toe en heeft gezegd dat ze ons graag wilde leren kennen en iets voor ons wilde betekenen. Ze kwam uit de gehandicaptenzorg. We hadden in die tijd nog niet zo veel hulp vanuit het pgb en vroegen ons af hoe we het zouden kunnen volhouden met Jelmer … Toen bood zij zich aan! Jelmer draait in hun gezin mee en dat is fantastisch!’  

Hulp aanvaarden na de geboorte van Rogier
‘Rogier, onze jongste, werd vlak voor de lockdown geboren. Hij was heel ziek en moest naar het ziekenhuis in Utrecht. Mijn ouders trokken bij ons in om thuis de zorg op zich te nemen. Als iemand vroeger tegen me zei: ‘Ik wil dit of dat voor je doen’, was ik geneigd te zeggen: ‘Nee, niet nodig, wij redden ons wel.’ Heel lang heb ik dat volgehouden, want het liefst deed ik alles zelf. Mijn man vond hulp aanvaarden nog moeilijker dan ik. Maar als Hanco aan het werk was, moest ik gaan koken of de was doen, terwijl de jongens aandacht nodig hadden. Dat was onmogelijk. Mijn vriendin zei dat het moment was aangebroken om hulp te aanvaarden. Ik moest het uit handen geven, want het ging niet goed: niet met mij en niet met ons gezin. Dat vond ik moeilijk toe te geven, want ergens voelde dat als zwak. We zijn vaak geneigd de schone schijn op te houden … Mijn vriendin maakte een whatsappgroep van mensen uit de kerk die wilden helpen met wassen, koken en schoonmaken voor ons gezin. Zij maakte een rooster en coördineerde de hulp vanuit de kerk. In no time was het rooster gevuld. 

Rogier verbleef een tijd in kinderhospice Binnenveld. Toen de zorg daar werd afgebouwd en we ons afvroegen hoe we zelf de zorg voor Rogier zouden kunnen volhouden, kreeg ik een telefoontje: ‘Rieneke, we kennen elkaar van de kerk … Ik heb in Binnenveld voor Rogier gezorgd … Wij als gezin willen logeeropvang voor Rogier gaan bieden.’ Ik krijg nog kippenvel als ik daaraan denk. Ik was achter de computer op zoek naar een steungezin, toen ik gebeld werd en ons dit voorstel werd gedaan. Dat is toch wonderbaarlijk?! Dat heeft God zo geleid.  

Mensen zeggen dat ze ons graag helpen: ‘We zien jullie en jullie kinderen. We kunnen ons niet voorstellen hoe intensief het is, maar deze praktische dingen kunnen we voor jullie doen.’ Ik heb geleerd om mensen toe te laten, en te accepteren dat dingen in het huishouden soms op een andere manier worden gedaan dan op mijn manier. Ik aanvaard wat ik krijg en ben heel blij met ieder die ons helpt, want mensen doen dat niet zomaar. Wanneer iemand zegt: ‘Als ik iets voor je kan doen, bel je maar’, kan ik daar niet veel mee, maar wanneer iemand concreet vraagt: ‘Zal ik lasagne voor je klaarmaken?’, zeg ik: ‘Ja, heerlijk!’ 

Inmiddels heb ik ook geleerd zelf initiatief te nemen en om hulp te vragen wanneer dat nodig is, bijvoorbeeld als Rogier geopereerd moet worden en er een intensieve tijd voor ons ligt. Op dit moment red ik het gelukkig weer zelf. Maar er staat vanuit de gemeente een hele brede groep om ons heen, waarop ik altijd een beroep kan doen. Daar gaat een getuigenis van uit naar een hulpverlener die zelf niet naar de kerk gaat. Het valt haar echt op dat we altijd iemand vanuit de gemeente bereid vinden om ons ergens mee te helpen, wat het ook is.  

Ik ben erg blij dat het nu zo goed gaat dat we minder hulp nodig hebben. Ook met mij gaat het beter, want door alles wat er gebeurd is, ben ik getraumatiseerd. Daarvan heb ik moeten herstellen. Dat lukte mede door alles wat er voor ons gedaan is.’ 

Laurens
‘Laurens heeft een heel pittige tijd gehad, hij groeit niet onbezorgd op. Je merkt het vooral aan zijn mate van zelfstandigheid en zijn verantwoordelijkheidsgevoel. Daarin is hij zijn leeftijdsgenoten een stuk vooruit. Het vormt hem als persoon. Lange tijd werd Laurens wakker als wij Rogier klaarmaakten voor de nacht. Dan kwam hij kijken of het goed ging met zijn broertje. Die staat van paraatheid is iets afgezwakt nu de gezondheid van Rogier wat stabieler is.  

Als de mogelijkheid zich voordoet, geven we Laurens privileges die voor zijn broertjes niet zijn weggelegd. Dan gaat Hanco bijvoorbeeld met hem waterskiën. En in een logeerweekend van Jelmer en Rogier zijn we met Laurens naar Berlijn geweest. Die extra aandacht gunnen we hem en ook dat is mogelijk dankzij de mensen die naar ons omzien.’ 

Onder ons 
‘We hebben ons afgevraagd of we ook ‘s avonds ondersteuning nodig hadden, maar we hebben ervoor gekozen ‘s avonds de zorg voor Jelmer en Rogier zelf op ons te nemen. We moeten dan allebei aanwezig zijn, maar dan zijn we als gezin bij elkaar, zonder een derde. Drie dagen per week hebben we ’s morgens aan de ontbijttafel al hulp. Op woensdag werkt Hanco thuis en doen we alles samen. En tijdens de weekenden waarop Jelmer en Rogier niet elders logeren, zorgen we zelf voor hen. Maar dat is wel heel intensief. 

Iedereen hecht aan privacy, maar dat ben ik voorbij. Toen Rogier in het ziekenhuis lag, en ons huis werd schoongemaakt door mensen uit de kerk, heb ik geleerd de sleutel te geven en mensen hun eigen gang te laten gaan. Trek de kasten maar open, pak wat je nodig hebt en zie maar …’    

De bus
‘Ik postte op sociale media een keer een foto van alle spullen die in de auto mee moesten. Dat paste gewoon niet. Toen heeft iemand van het kinderkoor een crowdfunding-actie bedacht. In eerste instantie voelde dat niet goed. We wilden onze hand niet ophouden en moesten over onze trots heen stappen om dit geschenk aan te kunnen nemen. De actie werd door de gemeente gesteund en in no time was het geld er. We hebben zo ontzettend veel plezier van die bus. Hij geeft ons veel vrijheid. We kunnen gewoon op vakantie en alles kan mee.’  

Zorg goed voor jezelf
‘Afgelopen zomer waren we op een camping in Frankrijk die ingericht is op gezinnen met zorg-intensieve kinderen. Als daar iemand tegen me zegt: ‘Zorg goed voor jezelf’, komt dat heel anders over dan wanneer een vriendin met kinderen zonder beperking dat tegen me zegt, want zij heeft geen idee wat het betekent om zomaar een avond weg te gaan. Ouders die kinderen hebben met een verstandelijke beperking snappen elkaar.’ 

Anders dan een ‘doorsnee’ gezin
‘Vooral als we een keer een weekend hebben dat Jelmer en Rogier allebei elders logeren, merken we wat we missen. Dan kunnen we gaan en staan waar we willen. Als we andere gezinnen zien, waarvan de kinderen bijvoorbeeld samen buitenspelen, kijken Hanco en ik elkaar aan en vragen we ons af wat hun ouders op dat moment doen. Soms wil je gewoon even een boodschap doen, maar we kunnen er niet spontaan uitbreken. Wij kunnen op zondagmiddag de kinderen niet even naar hun kamer sturen, zodat wij een uurtje voor onszelf hebben om rustig een boek te lezen. Dat kunnen we nooit.  

Jelmer kijkt eindeloos naar kerkdiensten, want daar zit structuur in en dat geeft hem rust. Ondertussen scheurt hij Allerhandes. Dan kan ik hem een kwartiertje zijn gang laten gaan, maar ik moet in de buurt blijven, want als de Allerhandes op zijn, roept hij. Dan heeft hij me weer nodig. Soms word ik geconfronteerd met de complexiteit waarin wij leven. Aan de andere kant hoort dat gewoon bij ons en weten we niet beter.  

Momenten van rust en ontspanning moet ik pakken als Jelmer en Rogier naar school zijn. Maar ik vind het lastig om midden op de dag met een boek op de bank te gaan zitten. Daar ben ik niet zo goed in, want het eten moet gekookt zijn en het huishoudelijke werk gedaan voordat ik Jelmer uit school haal. Door meer structuur in mijn taken te brengen, lukt het me beter wat tijd voor mezelf over te houden. Het geeft me rust en ruimte, waardoor ik nu twee avonden voor mezelf heb en bijvoorbeeld kan sporten, of eten met de gespreksgroep voor moeders van kinderen met een verstandelijke beperking.’ 

Biddende gemeente
‘Als je het hebt over omzien naar elkaar … Wat dat echt betekent, hebben we vanuit de gemeente heel erg ervaren. Toen Rogier net geboren was, hebben we zo veel kaarten ontvangen, dat ze er in het ziekenhuis naar vroegen! Het was mooi dat we konden getuigen over de gemeente die we om ons heen hebben. En in de tijd dat Rogier erg ziek was en het ook met mij niet goed ging, mocht ik erop vertrouwen dat er een biddende gemeente achter ons stond. Als ik zelf niet kon bidden, werd er wel voor ons gebeden. Dat vind ik zo kostbaar! Dat missen ouders van kinderen met een beperking die niet kerkelijk meelevend zijn. De kerk is echt de basis waarop we kunnen terugvallen.’